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記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報道
▲看到小耳症怙恃陪同孩子救治，自己是兩側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出本身的疤痕，賜與安慰和鼓勵。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會憂慮，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜，目前是長庚病院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭怙恃擔心孩子的模樣，不由得上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕賜與暖和的鼓動勉勵與撫慰。專訪進程，除了分享本身若何跨過自卑那道坎，更進展藉此接濟那些受挫的人們或與本身一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
▼▲孝瑜受訪時表示，小時刻其實經常遭到大家異樣的目光，甚至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者供應）
孝瑜默示，自有記憶以來就知道自己有如許（兩側唇腭裂）的情形，就是得常跑病院和一般孩子比較紛歧樣，也扣問過怙恃為什麼會如許，他說，爸爸是對照樂觀、正向的態度，總會告知他「這是小天使的印記」，要他敞高興胸去采用它。反觀媽媽比較避而不談，乃至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時刻吃了甚麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，自己是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會感覺很揪心。
自己念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的産生孝瑜固然知道，絕對不是怙恃的錯，他客觀地诠釋：「它（唇腭裂）沒有找到證聽說，特別跟哪一個藥物或做什麼工作、什麼治療有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因正本就會有如許的（可能），生出來的孩子都邑有如許的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那模樣。」
▼▲本身就讀醫學系，很清楚唇腭裂的産生不是怙恃的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他進展爸媽可以從此安心、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也能夠幫助他人乃至活得和常人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除了是想讓大眾更了解唇腭裂外，孝瑜更想讓一路撐持沒有摒棄本身的怙恃知道，他其實跨過那道坎了，但願他們不要再自責和憂慮，因為唇腭裂不是缺陷，此外他也從未怪怙恃「為甚麽把我生成如許子」。孝瑜暗示，可能許多人會把本身生成的模樣怪在爸爸媽媽身上，但他感覺那毫無意義，畢竟這不是他們可以或許決定的，加上他真的感覺怙恃很偉大，「就算我有這個缺點，他們也是很愛我，想要把我供養長大，這長短常偉大的，爸媽真的非常偉大，所以他們真的很辛勞、真的很感激他們。」
但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接管專訪，這背後孝瑜可是費了一些功夫，因為他也曾經歷過輕視和自我思疑的階段。像是小學時，就會聽到同窗比力直接的說，「欸，為什麼你跟我們紛歧樣？」甚至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好奇怪，很醜欸！」面對這些閒言閒語、異常眼光，到了青春期、國中起頭，孝瑜就會銳意不把上唇的鬍子所有刮掉，分外留下一點點，下意識的想要去粉飾誰人疤痕，進展不要那麼明顯、那麼輕易被發現。
▼▲固然不感覺唇腭裂是本身的缺點，但對於別人的眼光照舊很在乎，所以芳華期入手下手，孝瑜銳意用鬍子遮掩疤痕進展能減少被發現的機會。（圖／記者戴華辰攝、受訪者供給）
孝瑜說，其實從未因雙側唇腭裂就感覺本身是個出缺陷的人，其實不會這麼消極的想，但下意識就會懼怕他人發現、怕接觸到他人發現本身彷佛不一樣的那種目光，所以長時候透過鬍子諱飾那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、入手下手擔任醫師，讓他決定剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時間調適心理狀態，「後來是感覺說，它就是我的一部門，我不需要去遮掩它，因為若是沒有唇腭裂這件事情的話，我就不會是目下當今的我。不論是我的生活也好、我的心理也好、我的性格也好，我做人處事的立場也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不行分的關係，所以我不需要去否認它，如果否定它的話，那可能就是不是定我自己如許，所以我就是決定（剃掉），它也沒有什麼好不克不及讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到本身出社會，開始接觸病人等，孝瑜花了一段時候調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿戴白袍跟著主治醫師巡視病房，值班時親切地檢視患者狀態，若是遇到同為先天顱顏缺陷的孩童，孝瑜也會很天然地多賜與鼓勵和撫慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長很是唇腭裂孩子的狀態，孝瑜銳意走在醫師群的最尾端，然後轉身靜靜地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的模糊痕跡並對這名媽媽和孩童露出溫暖的微笑，讓這對母子除驚奇不已外也獲得很大的激勵。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的詢問，孝瑜除了賜與耳鼻喉科的專業建議外，也分享了本身的成長經驗，甚至稀奇彎下身軀給菲菲看本身的疤痕，並告知菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很擔憂，但其實我自己也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的怙恃很擔心，孝瑜特意拉下口罩露出唇腭裂修補後的模糊疤痕，並暖心撫慰、鼓動勉勵家眷和女童。（圖／記者戴華辰攝）
努力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性透露表現，因為本身身為顱顏患者遭到過很多的匡助，所以他覺得本身有責任和能力時，應該回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也可以就是接觸到許多顱顏孩子，好比像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是匡助到這些孩子。儘管我不克不及當一個修補他們缺陷的醫師，但其實我還是可以在許多不同的面向去幫忙這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著本身的努力，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是希望有能力後可以回饋、輔助顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，希望唇顎裂和顱顏患者不要被決心「標籤」，因為每個人正本就是並世無雙的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去幫助他人。其實我並不會把顱顏孩子這件工作當做是一件很嚴重的工作，我也不希望社會大眾當成很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟天生的是一樣，每一個人都有本身的特徵，就是用很平居的心態去對待就能夠了。」
對於不論是顱顏童照樣罕病患者，孝瑜也但願他們大膽做本身，「這並不完滿是你的缺點，其實你還是可以做到跟他人一樣的工作，甚至做比他們更好。另外一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過此次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管出缺陷但他們不代表他們今後會過得欠好，他們仍是有這個能力去健康長大、去過得很快樂、很有自傲，乃至把這個自傲的能量去傳遞給他人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師進展人人不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每一個人生下來就是舉世無雙的，就泛泛心對待；（下圖）女童菲菲固然是生成小耳症，但在爸媽樂觀正向的教化下，極度的活躍爽朗。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜暗示，外表實際上是很主觀的，豈論你的外表若何，還是會碰到賞識你的人，然後可以接管你的的人，而這才是最主要的，因為他堅信，這社會其實照舊充滿著溫暖。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺點中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，倒是所有先本性缺陷中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部份致病緣由未明。
患者的智力成長幾近不受影響，只要盡早接管包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療賜顧幫襯，患者將可以早日康復，成為身心健全的個別。
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【熟悉小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。純真小耳症，影響範圍首要是耳朵的缺損，可能包羅外耳缺點，內耳耳道狹小或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包孕了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會降生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改良外觀問題，減少異常目光和生涯未便創立自信心，有機會具有美妙的將來。
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※稀奇感激：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
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